vrijdag 20 november 2015

einde van een periode, nieuw begin....

Na lang nadenken en overwegen heb ik besloten om alleen met mijn kind verder te gaan. Een zware beslissing die ik niet neem zonder verdriet...
Maar de beslissing is wel het beste voor mij. Ondanks de vriendschapgevoelens die ik voor mijn man voel.
Leven begint opnieuw, nieuwe keuzes, verandering, angst en pijn...
Kan ik dit wel alleen en soms twijfel, niet vanwege mijn keuze en beslissing, maar uit verdriet om zijn verdriet... Ik vind het heel moeilijk om iemand te kwetsen en in deze kwets ik mijn man, mijn gezin en onze familie...

Na lang overdenken is dit toch het juiste voor mij en ook al klinkt het egoïstisch en dat is het niet, moet ik verder op deze manier. Als het niet meer voelt of niet goed meer voelt dan mag je iemand niet langer voor de gek houden. Dat is echt het verkeerde om te doen. Mijn gevoelens zijn na mijn depressie veranderd, ik ben veranderd. En op die basis maak ik nieuwe keuzes en beslissingen.

Qua pijn en stijfheid merk ik dat de spanning in mijn lijf zit en dat het moeizamer gaat ook qua energie. Dit zal best nog even duren, want ook spanning en verdriet werkt uit op de meest zwakke plaatsen in je lijf. Ik heb lang gewacht om deze blog te schrijven uit respect naar mijn familie en mijn man. Maar per 1 december ga ik verhuizen en een nieuw leven beginnen.


woensdag 4 november 2015

Diepe dalen....

Ik heb al heel lang niet een blog geschreven en ik kan voorlopig ook niet de inspiratie opbrengen.
Zo snel mogelijk zal ik jullie weer op de hoogte brengen van mijn huidige dagelijkse leven met fibro. Maar nu effe niet. Hopend op je begrip...

dikke kus Caatje

woensdag 2 september 2015

lang te lang geleden...

Hallo lieve bloggers, het is een tijdje stil geweest rondom deze blog. Ik had even tijd voor mezelf nodig. Er zijn het afgelopen jaar privé nogal wat dingen gebeurd met overlijdens van lieve mensen om mij heen. En het kost echt tijd om dan weer goed in je velletje te komen.
Na mijn depressie dacht ik nu kan ik de hele wereld aan. Maar als je verdriet op je pad krijgt is dat stoere gevoel snel verdwenen.
Gevolgen van mijn verdriet was meer pijn en helaas weer een reeks van ontstekingen. Het is herstel is nu nog gaande, maar ik mag niet mopperen.
In deze afgelopen maanden heb ik ook wederom een les geleerd. Ik moet echt op mezelf letten en 1 stap tegelijk zetten, niet veel dingen of meer dan twee. Dat kan al het proces vertragen en zelfs verpesten.
Dus ik moet weer aandacht besteden aan mijn dagritme, wat mag ik wel en wat kan echt niet. en ik ben dan ook weer op 8 stokjes/lepels per dag. Maximum aan activiteiten zijn er 8-10 en veel rusten. Heel veel rusten en niet vergeten.
Tjaa ook degene die een boek schrijven over het ziek zijn vervallen in oud gedrag op het moment dat het verdriet of onoverkoombare drukte.

De laatste maanden heb ik veel gezwommen met goed weer, elke keer een stukje verder en ik kan nu 3 kwart van het meer over zwemmen.
En dan ga ik terug lopen, wel heb ik veel last van krampen gehad.
Door de intens warme temperatuur en het koele water verkrampte mijn benen soms al na een klein stukje zwemmen. Ik ben daarvoor Calcium/magnesium gaan halen op aanraden van een lotgenoot.
Werkt inderdaad tegen de kramp bij mij...
Volgende keer meer over mijn zomer en mijn ziek zijn....

maandag 15 juni 2015

spiritueel pad en pijn verlichting

Al jaren volg ik een spiritueel pad, niets zweverigs of vreemds. Ik voel dat er meer is tussen hemel en aarde en dat voelt voor mij fijn.
Ik predik naar niemand en velen om mij heen weten het niet eens. Mijn pad heeft vele bochten gemaakt en ik ging regelmatig weg van de spirituele wereld. Simpel om het feit dat ik niet alles willen voelen of ervaren, ik veel kwakzalvers op mijn pad tegen kwam.
Iedereen mag zich tegenwoordig medium noemen of paranormaal. En dat betekent niet altijd dat mensen er zijn om je te helpen, vaak zijn het bijzonder intelligente mensen die lichaamstaal lezen en weten hoe ze mensen voor de gek kunnen houden.

Bijzonder vind ik de mensen die juist niets vragen of zeggen, die je laten ervaren, die warmte brengen en liefde. Dat is voor mij spiritueel zijn, een omhelzing omdat jij dat kunt gebruiken, zonder vragen of zonder echt weten. Spiritueel zijn is ook uit liefde iets voor de ander doen, gewoon omdat jij hen kan helpen. Ieder heeft eigen kwaliteiten en als je die kunt delen dan is dat mooi. Daar hoeft niet perse iets voor terug gevraagd te worden.
Schrijven over mijn ervaringen met Fibromyalgie bijvoorbeeld om deze blog is delen en dat kost niets. Mijn boek uitbrengen levert mij nagenoeg niets op. Alle kosten zijn voor de uitgever en dus ook de opbrengst voor het grootste gedeelte. Maar daar gaat het mij niet om. Ik wil 1 persoon (het liefst natuurlijk velen meer) kunnen helpen met mijn verhaal. Iemand het gevoel geven dat ze niet alleen staan met deze ziekte. Daar is niets spiritueels aan in de zin van het medium schap of paranormaal. Maar voor mij heeft het alles te maken met liefde delen, warmte brengen en mensen helpen.

Wat kan ik doen voor een ander, heeft mijn bestaan nut? Jazeker, zelfs als je ziek bent kun je nog iets doen voor jezelf en andere mensen. Jij kan delen en dat is toch fijn en daar wordt ieder toch beter van.
Het gaat niet om materiele zaken, maar om iets doen voor een ander en dat geeft jezelf weer een beter gevoel. Dus dubbele winst of niet.

Ik leef 23 jaar met Fibromyalgie en nu 4 jaar ongeveer met Me/CVS, mijn volwassen leven bestaat uit een leven vol met klachten, ongeloof, vermoeidheid, PDS, onwaarschijnlijke ontstekingen enzovoort enzovoort enzovoort....
Wordt het anders in de nabije toekomst, dat weet ik nog niet. Maar voor nu moet ik het doen met de pijn en vermoeidheid en anticiperen per dag naar mijn lichamelijke pijn.
Kan ik dan niets? Nee dat is niet waar. Ik kan zeker wel iets, alleen is werken voor mij geen optie, het maakt mijn lichaam kapot, ik voel mij alleen maar zieker en de ontstekingen komen sneller op elkaar terug. Schiet dat op, wederom nee. Dus probeer ik te zoeken naar alternatieven, door te schrijven en te bloggen, binnenkort mijn vlog te openen, een website en ga zo maar door. Alles op mijn tempo, of wat mijn lichaam voor tempo aangeeft.
Kies voor jezelf en doe je best om warme liefdevolle mensen om je heen te verzamelen die je versterken.
Ga op zoek naar je mogelijkheden en doe wat je lichaam kan....

dinsdag 26 mei 2015

Omgaan met pijn....

De laatste tijd heb ik ontzettend veel last van mijn pezen, de pijn is onhoudbaar. Maar het wordt niet minder dus moet ik er mee leren omgaan. Maar hoe doe je dat?
Ik doe zoveel mogelijk wat de dokter zegt, dus zwachtelen en rust houden met mijn polsen en knie.
Want daar zit de pijn.
Verder zing ik uit hobby en dat maakt mij ontzettend vrolijk, kook ik graag en zit ik zoveel mogelijk in de zon. Warmte doet mij goed en maakt mij ontspannen. Verder laat ik mijzelf masseren door een sport masseur.
Ik denk dat het belangrijk is om je mind setting te veranderen, door mij te houden aan de rustpauzes, en mijn dagindeling kan ik functioneren.
Maar helaas gaat niets meer zonder pijn, 24-7 is de draak er en ik moet er mee leren omgaan. Dat was ook de eindconclusie van de pijnpoli, natuurlijk zijn er wel andere medicijnen verkrijgbaar. Maar dan moet ik een keuze maken tussen pijn en leven als een zombie, want de volgende medicatie is morfine en eventueel medicinale wietolie. Er zijn nog wat gewetensbezwaren met deze keuze. In Wietolie wordt mijn perceptie iets anders, maar leef ik nog steeds met pijn. Bij Morfine leef ik als een zombie en daar kies ik nog niet voor.
Dus moet ik omgaan met de pijn en kijken hoe het leefbaar blijft.

Ik heb geleerd te leven met pijn, dat is te overzien, het is nooit fijn, maar ik kan het hendelen. De moeheid van de CVS blijft een probleem. Dat vind ik nog steeds heel moeilijk en ik kom nog niet tot een goede mindsetting hierover.
Met pijn kan ik in mijn hoofd ook functioneren, de moeheid die extreem kan zijn is overheersend. Dan kan ik ook niet goed nadenken en ik heb soms het idee om maar in bed te blijven liggen en gewoon dagen te slapen. Maar helaas gaat dat niet helpen, als dat wel zo was, dan zou ik het zeker doen. Gewoon in de vier weken een week slapen en dan weer energie zat, dat zou fijn zijn.

Ze zijn nu ook bezig om steeds meer onderzoek te doen naar ME/CVS en daar ben ik blij om. Hoe meer bekend er wordt over deze slopende ziekte des te beter. Maar er mag ook best meer uitkomen over Fibromyalgie. Er zijn diverse onderzoeken gepubliceerd, maar helaas ontbreekt het wederom aan erkenning.

Binnenkort start mijn Youtube kanaal en ga ik meer vertellen over mijn leven met deze twee slopende ziektes.
Ik meld jullie hier wanneer het online staat.

tot snel Caatje

donderdag 7 mei 2015

3 interviews in Doe Mee

Ben zo trots deze maand sta ik in de FES het fibromyalgie blad met een beschrijving van mijn boek. En was ik gast redactrice in het blad van Stichting Mee,  Doe Mee. Hierin staan drie interviews en echt waar ik glunder van oor tot oor. Dankzij de uitgave van mijn boek een jaar geleden is mij zoveel positiefs gebeurd dat ik mijzelf een zondagskind begin te vinden.
Echt ik word hier heel gelukkig van, dat zou mij anders nooit zijn overkomen en daar ben ik dankbaar voor.

Helaas doet het niets voor pijn vermindering, maar wel voor mijn gemoed en dat is mooi meegenomen. Blij zijn werkt positief en ik ben een heel positief mens in het algemeen, ik roep altijd alles komt goed. En ik denk echt dat er overal een oplossing voor is. En mijn man roept altijd, je moet je pas druk gaan maken als het zover is. Lekker simpel en concreet, maar voor vrouwen werkt dat niet altijd zo.

Ik maak natuurlijk best veel mee, ik ontmoet veel mensen met allerlei kwalen en ziektebeelden. Ongeveer 65% is daarvan positief en leeft goed met de beperking, maar het andere deel is negatief, voelt zich onbegrepen of kan niet accepteren.
Natuurlijk heb ik daar begrip voor anders zou ik ook geen lotgenoten groep kunnen begeleiden of kunnen coachen. Maar het helpt de mens niet. En dat vind ik soms heel schrijnend, mensen blijven in een negatieve spiraal en dan wordt de pijn perceptie ook veel duidelijker. Je ziet op een gegeven moment alleen maar de pijn en de vermoeidheid en kijkt niet meer naar mogelijkheden. En ook ik heb die dagen dat pijn of moeheid overheerst, maar ik laat het niet duren. Ik zoek naar positieve dingen, mensen, gebeurtenissen. Alles wat mij uit de negatieve spiraal kan trekken. Bewust zijn helpt enorm, want dan kan je het keren.

Zo heb je bijvoorbeeld mensen die het altijd over iemand anders hebben, alles is altijd negatief en iedereen heeft wel een persoon in zijn of haar omgeving die dit doet.
De meeste mensen laten die persoon maar praten en het gaat het ene oor in en de andere uit.
Of ze praten maar mee om de rust te bewaren. Waarom spreekt de persoon over een ander, waarom voelt hij of zij de behoefte om een ander neer te halen? Wat zit daar achter en weet die persoon zelf dat zij of hij het continue over een ander heeft? Vraag het aan de persoon en vertel hoe jij daarover denkt of wat jij erbij voelt.
Hetzelfde geldt voor mensen die door ziek zijn negatief uiten, praat met hen en doe het vanuit jouw gevoel. Val ze niet aan, maar probeer op een goede manier uit te leggen wat het met jou doet.
Als je nooit iemand er wat van zegt, dan zal de persoon er nooit achter komen wat het met jou doet en hoe het laat voelen. Ben begripvol en tactvol, elk woord moet duidelijk over komen en draai niet om de brij heen. Dan veroorzaak je chaos en onduidelijkheid.

Versterk mensen met jouw gevoel voor hen, haal een ander niet neer en behandel iedereen zoals jij behandeld wil worden. Maar praat wel over jouw gevoel, ben open en denk aan liefde. Want alles is liefde als je het maar wil zien.

Tot zover de wijze les van vandaag, het lukt mij ook niet altijd, maar ik streef naar het versterken van anderen. Iedere dag 1 is toch geweldig...
Caatje



vrijdag 13 maart 2015

Soms moet je jezelf een schop onder de bips geven...

Ik ben vandaag zo vrolijk zo vrolijk zo vrolijk, zo vrolijk was ik nooit...
Mijn leventje vandaag is fijn, ondanks pijn en moeheid, schijnt de zon en voelt het heerlijk.
Raar maar waar de mensen lachen en iedereen begint het tuintje op te ruimen, de bomen krijgen weer knoppen en blad. Het voorjaar staat voor de deur en dat voel je komen. Honderden niezende mensen die last hebben van pollen of wat dan ook. Maar mijn pret is vandaag heerlijk.

Ik begon met de zin: Soms moet je jezelf een schop onder de bips geven...
En ik doe dat regelmatig, want het is heel gemakkelijk als je chronische pijn en vermoeidheid hebt om in een dip te zakken. Daar wordt je niet beter van, maar soms kun je het niet tegen houden.
Na carnaval zat ik ook in een dip en de pijn was ontzettend naar. Maar ik heb mijn weg eruit snel gevonden. Ik moest weer rustiger aan doen, had mezelf aardig wat geweld aangedaan met hossen en dansen. Maar ik heb zo genoten en ik had het feestje niet willen missen.
Dat was een keuze om het gewoon te doen, ondanks dat ik al wist dat mij dat drie weken ging kosten om weer te herstellen naar mijn normale pijn. Ik houd van gekkigheid en gezelligheid, dat verandert niet ondanks ziek zijn. En ik steek veel energie in het onderhouden van mijn gekke ik. Door rare foto's te maken bijvoorbeeld of een leuk etentje te houden met familie en/of vrienden.
Lolletje vanochtend!

Even een gekke ochtend vandaag dus Selphie's maken is dan grappig vind ik. Het gaat mij erom dat ik me goed blijf voelen ondanks het ziek zijn.
Ik wil absoluut mezelf blijven en op de dagen dat ik heel veel pijn heb, kruip ik in mijn holletje en dan verberg ik mezelf. Heel fijn om even een time out te nemen, daar is niets mis mee. Maar kom er wel weer uit. Denk aan de mooie dingen en ben creatief lieve bloggers, je doet jezelf te kort als je niet geniet meer van het leven door de pijn en/of vermoeidheid. 
Dus dat bedoel ik met die spreekwoordelijke schop onder de bips, ik stel eisen aan mezelf en ik luister naar mijn lichaam. Het belangrijkste voor mij is doorgaan en genieten van elk fijn moment. En dat is vandaag met de deuren open en ramen, de zon binnenlaten. Niet alleen in mijn huis, maar ook in mijn hart.
Tot snel bloggers, dank voor het lezen van mijn verhalen...
Caatje...